1/ El valor de les dades dels pacients

No és fàcil imaginar 500.000 pacients – voluntaris, donants de les seves dades de salut, que comparteixen de forma sistemàtica informació sobre les seves malalties, posant en comú l’evolució del seu diagnòstic i el resultat dels seus tractaments. Quina motivació tenen per fer-ho i de forma permanent?
PLM és un espai a internet que apodera als seus usuaris, en permetre’ls compartir de forma efectiva la informació sobre les seves respectives malalties.  Jacky, esclerosi múltiple, diu que PLM li permet compartir entre altres la seva por a la malaltia. John, esclerosi lateral amiotròfia, canalitza la seva necessitat de conèixer millor la seva malaltia. Letitia, epilèpsia, ha descobert, gràcies a compartir amb altres pacients com ella a PLM, un tractament que li va bé.
Comencem però pel principi, d’on surt PLM? Com els seus emprenedors diuen: “PLM neix d’una frustració”. Al 1998, Stephen Heywood va ser diagnosticat amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Tenia 29 anys, una gran família i una vida estroncada de cop. Quan la família va descobrir que no hi havia cura i que ni la comunitat científica, ni la indústria tenien l’ELA com una prioritat, no es resignen i es posen en marxa.  Els seus dos germans en Jamie i en Ben, i un amic , en Jeff Cole, estudiants d’enginyeria al MIT creen PLM per a connectar tots els pacients del país amb ELA. La intenció era compartir informació sobre la malaltia i veure que podien fer per a millorar la vida dels seu germà i endarrerir els efectes de la malaltia.  Tot un repte.

2/ Con funciona PLM?

El cicle comença amb la gent compartint-ho tot sobre la seva malaltia. Per tal que els  propis pacients puguin aportar les seves dades necessiten entendre bé la seva pròpia malaltia i PLM els ho facilita amb una interfície amigable i entenedora que els permet aportar les seves dades. Els milions de dades, que els pacients subministren, son ordenades automàticament per PLM, de forma que es converteixen en un coneixement amb significat. Tot plegat és automàtic perquè una colla d’experts: matemàtics, metges, enginyers, dissenyadors… ho han programat abans.
Així doncs, els pacients poden esdevenir experts en la seva malaltia en la mesura que l’entenen i l’observen en temps real. El model de PLM és molt clar pel pacient usuari: “Dono dades – rebo dades”. Tots hi guanyem, el primer de tots el propi pacient.
Finalment les dades dels pacients suposen una contribució essencial per tot el sistema. Productes i serveis de salut poden millorar, gràcies a les dades de milers de pacients que diuen el que els va bé i el que no, i actualitzen de forma permanent l’evolució de la seva malaltia.

3/ Què ha canviat PLM?

El més important. La capacitat dels pacients per implicar-se en la seva pròpia malaltia troba un canal consistent. PLM modelitza les malalties i fa una gran funció pedagògica sobre els pacient.
L’experiència de coneixement del pacients en relació a la seva malaltia i als seus possibles tractaments esdevé una realitat compartida col·lectivament. Com més pacients s’hi apunten més valor té la informació.
PLM és una aplicació operativa i ben singular de l’anomenat BigData, que amb les aportacions sistemàtiques dels pacients genera evidencia clínica en temps real i la comparteix sense gaires restriccions.

Write A Comment

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir el correu brossa. Aprendre com la informació del vostre comentari és processada